L'effet fondateur laisse des traces dans nos gènes et dans notre organisation. Mais les questions génétiques font peur. La société tarde à réagir pour encadrer le problème des maladies génétiques rares. Quelques Québécois ont connu des trajectoires personnelles atypiques qui les ont conduit à s'engager pour un dépistage volontaire. C'est le cas de Pierre Lavoie, personnage emblématique de la cause ou de Claude Laberge, chercheur de l'ombre très déterminé.